El Instituto de Salud Carlos III participa en un proyecto europeo de infraestructuras para el manejo de datos poblacionales en torno a la pandemia de COVID-19. La participación española en esta iniciativa, denominada Population Health Information Research Infraestructure (PHIRI), está liderada por el Centro Nacional de Epidemiología del ISCIII, encabezado por la investigadora M. João Forjaz, y por la Escuela Nacional de Sanidad, con la implicación de Isabel Noguer. PHIRI se ha desarrollado a partir de la Acción Conjunta sobre Información en Salud (InfAct) de la Comisión Europea, cuyo líder en España es la ENS a través de la doctora Noguer.
En concreto, el CNE lidera, junto con la Universidad de Lisboa, el programa de trabajo número 5 de PHIRI, relativo al establecimiento de metodologías de investigación para evaluar el impacto de la pandemia. La ENS, por su parte, lidera tres iniciativas: una de ellas sobre impacto de la COVID-19 en salud mental y otras dos centradas en las políticas nacionales y europeas para afrontar la COVID-19 y el plan de sostenibilidad de todo el proyecto. Además de Forjaz y Noguer, también están implicadas en el proyecto las investigadoras del ISCIII Asunción Diaz, Amparo Larrauri, Carmen Rodríguez-Blázquez y Rosa Cano (CNE), y Alicia Padrón (ENS). Marta Marín, de la Subdirección General de Programas Internacionales del ISCIII, participa en la elaboración de la propuesta.
El objetivo de PHIRI es construir y desarrollar mecanismos de investigación en Europa que permitan fortalecer y mejorar el intercambio seguro y fiable de información, generando datos sobre salud individual y poblacional que puedan compartirse y aprovecharse de manera global. La idea es obtener herramientas para obtener, gestionar, estandarizar, traducir y aprovechar esta información sobre salud pública, lo que supone el desarrollo de sistemas informáticos y computacionales que permitan a la comunidad investigadora sacar todo el partido posible de los datos
Interoperabilidad, equidad y ética en el manejo de datos
El proyecto contempla la creación de catálogos de buenas prácticas, protocolos compartidos y guías comunes a escala nacional e internacional, para que los investigadores puedan aportar la mejor información para profesionales sanitarios, pacientes, gestores y políticos. Una de las bases de la iniciativa es garantizar la interoperabilidad de los datos, aportar herramientas para asegurar la equidad en el uso de los datos y trabajar en la formación de profesionales y pacientes para su manejo. Impulsar la multidisciplinariedad de agentes relacionados con la gestión de la información sobre salud es otra de las claves del proyecto, que generará un repositorio de metadatos.
A partir de la generación de nodos nacionales y de grupos de trabajo ya creados por InfAct, PHIRI además compartirá un Portal de Información sobre Salud con fuentes de información, estudios poblacionales, investigaciones sobre salud pública, materiales de formación y guías éticas y legales. Para crear una infraestructura Europea es fundamental tener una base tecnológica que optimice el manejo de información sobre el impacto directo e indirecto de la COVID-19 en la morbilidad, la mortalidad, la calidad de vida, etc., para lo que también se generarán y evaluaron posibles escenarios nacionales que permitan una mejora global en Europa.
