Los Registros de Enfermedades Raras (ER) del Instituto de Investigación de ER (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) son una herramienta clave para la recopilación y análisis de datos sobre ER en España.

Estos registros centralizados facilitan la identificación y seguimiento de pacientes, apoya la investigación y contribuye a la planificación de servicios de salud específicos. Al integrar datos de múltiples fuentes, los sistemas de información sanitarias como el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras (RePER) y el Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR) permite un mejor conocimiento de estas enfermedades poco frecuentes.

Además, el IIER-ISCIII garantiza la protección de la privacidad y la confidencialidad de la información recogida. El acceso a los datos está estrictamente regulado, asegurando que solo investigadores y profesionales autorizados puedan utilizarlos para mejorar la atención y el desarrollo de tratamientos.